Criança é Transformada Em "pedra" Por Uma Doença Rara

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Última modificação: 2023-12-17 08:19

Os pais de um menino de 12 anos do Colorado com Síndrome da Pele Rígida, uma condição rara que rapidamente degenera os tecidos e faz com que a pele fique dura, lutam contra o relógio para encontrar uma cura para a doença. seu filho.

Jaiden Rogers, da Alamosa, foi diagnosticado pela primeira vez em 2013, depois que seu pai Tim descobriu um nódulo duro na coxa direita. O distúrbio raro dificulta a movimentação dos músculos.

Em 2015, apenas 42 pessoas no mundo foram diagnosticadas com essa síndrome e atualmente "não existem terapias específicas disponíveis para reverter os sintomas", segundo o Departamento de Saúde e Serviços Humanos dos EUA.

"Ficamos muito confusos no começo", disse Tim à revista People sobre o diagnóstico de seu filho. “Não podíamos acreditar que não havia respostas porque é muito raro. Não conseguimos encontrar mais ninguém que o tivesse.

A doença se espalhou das coxas da criança para os quadris, estômago e costas, e está se movendo em direção ao peito, causando dor.

A síndrome da pele rígida não é fatal por si só, mas a pele endurecida pode tornar Jaiden incapaz de respirar mais, explicou a revista People. "A pele dela é basicamente como pedra", disse a mãe de Jaiden, Natalie. "É como tocar a superfície de um fogão."

Enquanto os médicos de Jaiden estão atualmente buscando uma cura, ele está sendo tratado com quimioterapia e fortes analgésicos para ajudar a aliviar os sintomas.

Mas as contas médicas são caras, e os pais de Jaiden precisam de ajuda. Eles precisam fazer viagens mensais ao Children's Hospital Colorado, em Denver, que fica a quatro horas de distância, para que o menino se encontre com seus médicos.

Além disso, procedimentos experimentais que podem ajudar Jaiden a ter rótulos de alto preço, como um novo tratamento com células-tronco na Europa, que tem como alvo doenças raras da pele, mas custa mais de US $ 1 milhão, segundo a People.

"O dinheiro está a caminho." Só queremos que nosso filho viva - disse Natalie. “Recebemos três hipotecas de nossa casa e passamos a aposentadoria de Tim. Não há mais nada que possamos fazer."

Tim e Natalie começaram uma página do GoFundMe com o objetivo de arrecadar US $ 1,5 milhão para ajudar a pagar pelos tratamentos de Jaiden e a cobrir o custo das contas médicas.