Por Que Eu Queria Que Minha Mãe Tivesse Me Contado Sobre O Câncer De Mama

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Última modificação: 2023-12-17 08:19

Quando o mês de conscientização sobre o câncer de mama chega ao fim, convidamos uma escritora convidada para compartilhar sua experiência pessoal como filha de uma sobrevivente. Lucia Vinuales tem 17 anos e estuda no Lycée Francais em Nova York. Ela também é filha de uma sobrevivente de câncer de mama e fundadora do Children's Cancer Corner, um local para crianças e adolescentes que enfrentaram ou estão enfrentando câncer familiar ou parental.

Lembro-me bem do momento: eu tinha 12 anos e minha irmã, cinco, e estávamos sentados no chão do nosso quarto pintado de rosa. "Eu tenho um boo-boo", disse nossa mãe, então com 39 anos, apontando para o peito. Ela mencionou um "pequeno osso extra" que precisava ser removido e disse que estaria descansando muito nas próximas semanas. Eu não entenderia até muito mais tarde, mas foi nesse dia que ela nos disse que tinha câncer de mama. Foi também a última vez que conversamos sobre o boo-boo por cinco anos.

Eu não estava sozinha. Hospitais e organizações de atendimento ao câncer oferecem muitos programas para casais que passam por um diagnóstico de câncer - meus próprios pais, por exemplo, se tornaram mais próximos ao longo desta provação - mas, como o câncer é frequentemente associado a pessoas mais velhas, há uma falta de recursos para as famílias mais jovens. um todo, e as pessoas esquecem que um diagnóstico de câncer também pode sobrecarregar as crianças.

Cerca de um terço das pessoas com câncer são diagnosticadas em uma idade em que podem cuidar de crianças, e estima-se que cerca de 562.000 crianças estejam vivendo com um pai que está na fase mais intensa do tratamento do câncer. A falta de recursos para as famílias pode resultar em pais que não sabem como abordar o assunto com seus filhos. Em alguns casos, eles decidem que é melhor não mencionar a palavra "câncer". Minha mãe, por exemplo, optou por ocultar os detalhes de seu diagnóstico porque achava que éramos jovens demais para suportar esse peso. Ela estava preocupada com as conversas que teríamos na escola se disséssemos que nossa mãe tinha câncer. As reações e perguntas de nossos amigos nos assustariam ainda mais? Meu pai concordoue explicaram que queriam abordar o assunto “com muita delicadeza, sem nos contar muito”, para que pudéssemos saber “a menor quantidade possível”, em um esforço para não nos assustar.

Meu pai ficou impressionado com a notícia quando minha mãe contou a ele pela primeira vez. Expliquei-me que sua reação inicial foi de puro choque e enfatizei que a palavra "câncer" imediatamente inspira medo. Ele teve que encontrar paciência enquanto esperava por mais resultados dos testes, e equilibrar suas próprias preocupações com as da minha mãe enquanto ainda defendia nossa família e certificando-se de que seus filhos não notassem que algo estava errado. Nas palavras de minha mãe, "Ele estava cuidando de tudo quando eu não conseguia". A primeira coisa que minha mãe fez após o diagnóstico foi chamar sua própria mãe. Chocada e com medo, ela estava procurando por conforto e apoio. Ela achava que era invulgarmente jovem para ser diagnosticada com câncer de mama e tinha medo do que poderia ter acontecido se tivesse perdido o check-up anual. Apesar do medo,ela colocou um rosto corajoso para sua família e queria torná-lo "casual, não trágico". Ela ficou aliviada ao descobrir que as células cancerígenas não haviam se espalhado, o que significava que a quimioterapia não era necessária, mas ela ainda teria que passar por uma jornada de quatro anos que incluía uma mastectomia dupla e reconstrução.

Quando minha avó descobriu que meus pais haviam escondido o verdadeiro diagnóstico de minha mãe, ela respeitou a decisão deles em casal e também não nos disse nada. Mas, apesar de toda essa ofuscação, ainda percebi que algo estava acontecendo. Nos meses que se seguiram ao diagnóstico, lembro-me de estar confusa com o que estava ao meu redor. De repente, nossa casa estava cheia de buquês, arranjos de flores e caixas de chocolates, todos com cartas ou uma nota "For Ursula". Lembro-me de fotografar cada buquê porque os achei bonitos, nunca perguntando aos adultos o que tudo isso significava ou por que tantas pessoas estavam cuidando de nossa família. Meus avós maternos vieram visitar o Peru, assim como a família da Espanha; eles ficaram por várias semanas.

Tenho lembranças distintas de ver minha mãe descansando na cama por um tempo, sempre embrulhada em cobertores, para que eu não pudesse ver nenhuma das cicatrizes ou manchas que ela tinha no peito. Lembro-me de não poder abraçá-la porque ela era muito frágil para ser segurada com força, então eu gentilmente colocava um beijo em sua testa e continuava minha vida pré-adolescente. Vê-la passar por fisioterapia me confundiu ainda mais. Eu me perguntava por que minha avó a ajudaria a levantar lentamente o braço todo o caminho, e por que isso era tão difícil para ela em primeiro lugar. Lembro-me vividamente da pena que veria nos olhos das pessoas quando olhavam para mim, as mães de meus amigos gentilmente me convidando para tentar me distrair.

O esforço para não me assustar acabou contribuindo para a maneira como decidi lidar com minhas emoções. Como toda a minha família parecia ocupada lidando com o que me parecia estresse, decidi manter meus pensamentos e perguntas para mim sempre. A parte mais estranha da situação em retrospecto foi a desarticulação, com pessoas de fora sabendo mais do que as pessoas de dentro. Os adultos andando em cascas de ovos à minha volta e olhando para mim com tanto cuidado, na verdade criaram mais confusão, porque me fez pensar que eles sabiam mais sobre minha mãe do que eu.

Conversei com o Dr. Adam Brown, professor assistente clínico do Departamento de Psiquiatria da Criança e do Adolescente da NYU Langone, e confirmei que a honestidade e a franqueza são preferíveis nessas situações. "É importante usar termos precisos, como câncer", diz Brown. “Forneça explicações concretas e use linguagem amiga da criança, evitando eufemismos como 'Mamãe tem um boo-boo'.” Brown acrescenta que notícias como essa devem vir de adultos de confiança das crianças, porque esses pais geralmente são os que oferecem o melhor suporte. Se os pais não usarem esses termos diretos desde o início, há uma grande chance de que os filhos ouçam outras pessoas usando a linguagem direta e tenham mais dúvidas e medos. "Crianças de todas as idades são boas em ler emoções e tom de voz", diz Brown."É muito provável que as crianças percebam o fato de que as pessoas ao seu redor estão preocupadas ou chateadas". Brown também recomenda livros que os pais podem ler com os filhos, como O ano em que minha mãe era careca, de Ann Speltz, e Quando alguém que você ama tem câncer, de Aleric Lewis.

Também é importante reconhecer como a idade faz a diferença na maneira como as crianças entendem o câncer de seus pais. Aos cinco anos, minha irmã mais nova experimentou um aumento na ansiedade de separação, enquanto eu, pré-adolescente, me tornei mais um livro fechado em relação às minhas emoções. Agora também me pergunto sobre o impacto psicológico duradouro causado por ter um pai com câncer. Por exemplo, existe um hábito comum de internalizar sentimentos ou desenvolver um apego permanente à figura dos pais após o evento.

Em um esforço para aumentar a conscientização sobre a importância desse tópico, aqui estão algumas necessidades que crianças de diferentes idades podem ter e sugestões sobre como lidar com elas, compartilhadas pelo Dr. Brown:

Idades 4-10

• Uma criança pequena pode ter perguntas, mas geralmente fica satisfeita com uma resposta direta e simples
• As crianças pequenas “usam brincadeiras, histórias ou desenhos para expressar seus medos e desejos”

10-15 anos

• Pode precisar de mais explicações sobre o que está acontecendo com uma linguagem menos infantil
• Pode afetar sua concentração e desempenho na escola
• Pode afetar amizades, negativamente se alguém entender mal ou positivamente se alguém demonstrar apoio

15-20 anos

• Adolescentes têm mais perguntas e precisam de respostas mais complexas
• Como quase adultos, eles são mais intuitivos e geralmente sabem o que está acontecendo, mesmo que os pais não digam a eles.

Todas as idades

• É importante que as crianças encontrem atividades para se acalmarem como uma fuga: se relacionar com um animal de estimação em família, ouvir música, jogar um jogo favorito, ver amigos
• É importante que as crianças entendam o que estão sentindo. Por exemplo, identificando e rotulando seus sentimentos ou fornecendo validação. "Faz todo o sentido que você esteja com medo ou triste, estou aqui para ajudá-lo com isso."

Em novembro de 2014, alguns meses após a conversa inicial, finalmente percebi o que minha mãe estava passando. Meu pai estava correndo sua primeira maratona, e minha mãe e eu estávamos ao lado de uma barreira na East 79th Street e First Avenue em Nova York, procurando por ele na multidão. Quando o vi no mar de pessoas, vi que ele estava apontando agitadamente para sua camisa. "For Ursula" estava escrito à mão no peito, com "Lucia" e "Aitana" escritas em cada manga. Sob o nome de minha mãe, a camisa dizia "Fred's Team", um grupo concorrendo ao Memorial Sloan-Kettering Cancer Center, o hospital onde minha mãe foi tratada. Naquele momento rápido, eu liguei os pontos e percebi o que minha mãe tinha era mais do que um boo-boo. Esse momento chave foi reforçado algumas horas depois na linha de chegada,quando meus pais começaram a chorar e se abraçaram por cinco minutos completos. Tudo parecia se encaixar perfeitamente. Tudo o que havia acontecido nos meses que antecederam isso agora fazia todo sentido, mas ainda não conversamos sobre isso.

Agora, quase cinco anos depois, desenvolvi lentamente a coragem de deixar de lado meus medos e me abrir sobre minhas emoções. Eu perguntei a minha mãe mais e mais perguntas, e agora podemos ter uma conversa completa sobre o câncer dela. Acredito que ficar no escuro por um tempo - embora tenha acontecido por causa de boas intenções - contribuiu para a maneira como escolhi suprimir minhas emoções, embora esteja trabalhando nisso. Se eu perceber que estou internalizando sentimentos, converso com meus familiares de apoio, em vez de mantê-los dentro. Se alguma vez tiver medo de herdar o gene do câncer, converso abertamente com minha mãe para obter a garantia de que preciso.

Embora eu ainda esteja curando, estou defendendo a discussão sobre o câncer parental, a fim de aumentar a conscientização sobre as maneiras como isso afeta as crianças. Meu objetivo é impedir que as crianças passem pelo que passei e ajudar os pais a entenderem o que podem fazer para ajudar seus filhos em uma das situações mais difíceis que já experimentaram.