Fadiga Crônica Afeta Desproporcionalmente Mulheres - Finalmente, A Ciência Está Prestando Atenção

2024 Autor: Steven Freeman | [email protected]. Última modificação: 2023-12-17 08:19

Chorei na primavera três anos atrás, quando fui diagnosticada com síndrome da fadiga crônica, não por tristeza, mas por alívio. Pode ter sido o começo do resto da minha vida como paciente do CFS, mas foi o fim de um mistério com o qual eu lutava há anos: o mistério de por que me sentia uma merda o tempo todo.

Ao compartilhar as notícias com a família e os amigos, tonto com a validação, tentei explicar por que estava comemorando. O SFC, também conhecido como encefalomielite málgica, é uma doença pouco compreendida e frequentemente debilitante, sem cura aprovada. A comunidade médica nem está decidida sobre o que chamar: alguns estão pressionando por uma nova marca para “doença sistêmica da tolerância ao esforço” para combater o equívoco de que o CFS envolve fadiga comum. Mas, mesmo assim, por que eu não ficaria muito feliz por ter um rótulo para a coisa que havia se estabelecido em meu corpo como uma névoa nos meus anos de faculdade, esgotando minha energia, inchando meus gânglios linfáticos e torcendo meus músculos em dolorosos nós?

Ler sobre os sintomas que podem acompanhar o CFS foi como examinar meu arquivo médico. Estava tudo lá: a dor muscular, o nevoeiro cerebral, o sono não refrescante, os gânglios linfáticos inchados, os "estrondos" ou "surtos" que derrubam sofredores com exaustão por dias ou semanas seguidas. Havia uma razão pela qual meu corpo fazia as coisas que fazia, uma razão com um rótulo reconhecido por profissionais médicos. Meu diagnóstico foi frio, prova concreta de que eu não era preguiçoso ou histérico, e definitivamente não estava apenas "cansado": estava doente, ponto final.

Levou anos para um profissional de saúde pensar em me encaminhar para um especialista em CFS. Meu caso está no extremo mais brando do espectro da doença, já que alguns pacientes estão presos na cama ou completamente incapazes de trabalhar, mas aqueles que são mais severamente afetados também não são respostas garantidas. Existem cerca de 836.000 a 2.5 milhões de pessoas com SFC nos EUA, das quais 60 a 65% são mulheres. Os pesquisadores acreditam que a maioria dos pacientes não é diagnosticada, com algumas estimativas chegando a 91%. Isso ocorre em parte porque, até agora, não havia um teste biológico padrão para a síndrome. Meu diagnóstico exigia que um profissional médico levasse meus sintomas a sério, e não muito mais.

A porcentagem de pacientes não diagnosticados pode cair se o sucesso precoce de um novo exame de sangue, assunto de um artigo recente de Stanford, for confirmado. O teste é baseado em um potencial biomarcador que distingue indivíduos saudáveis daqueles com SFC. Ao medir como as células imunes e o plasma sanguíneo reagem ao estresse, ele sinalizou corretamente cada um dos 40 participantes da pesquisa com a síndrome e nenhum dos saudáveis. Esta é uma grande notícia: atualmente, o diagnóstico de SFC é de exclusão, o que significa que, quando nada mais explica os sintomas de um paciente, seu médico pode concluir que ela tem SFC.

Esses sintomas incluem pelo menos seis meses de fadiga profunda e inexplicável; mal-estar pós-esforço, significando um agravamento dos sintomas após esforço físico ou mental; sono não refrescante; e o comprometimento cognitivo, como déficit de atenção ou intolerância ortostática, se sente pior quando você está na posição vertical do que quando está deitado.

Como os sintomas “ultrapassam os limites das especialidades médicas tradicionais e das subespecialidades”, o CFS pode ser especialmente difícil de diagnosticar, diz David M. Systrom, MD, médico de medicina interna e doenças pulmonares do Brigham and Women's Hospital especializado em ME / CFS. Ele descreve os sintomas como "crescente e decrescente" - sua intensidade aumenta e diminui com o tempo - e "inespecífica", significando que eles poderiam ser o produto não apenas do SFC, mas de outra condição. Você pode consultar um psiquiatra para seus problemas de déficit de atenção, um especialista em medicina do sono sobre seu sono não renovador e um médico ortopédico para sua dor nas articulações inexplicável, tudo sem nunca rastrear esses problemas de volta a uma única doença.

Também não ajuda que, historicamente, muitos profissionais médicos tenham se recusado a reconhecer a existência do SFC. Ainda hoje, alguns ainda veem a condição como puramente psicossomática e não física, apesar de um conjunto cada vez maior de evidências em contrário. Quando pergunto ao Dr. Systrom o que ele vê como o equívoco mais comum sobre o SFC, respondo simplesmente: "Que não é uma doença real".

Mas doenças imaginárias não têm biomarcadores. "Vemos claramente uma diferença na maneira como as células imunológicas da síndrome da fadiga crônica e saudável processam o estresse", disse o autor sênior do estudo de Stanford, Ron Davis, PhD, em comunicado à imprensa, chamando os resultados de "evidência científica de que esta doença não é uma invenção da a mente de um paciente ".

Muita coisa precisa acontecer antes que o exame de sangue de sua equipe seja amplamente utilizado. Quarenta participantes são um pequeno tamanho de amostra e podem não prever sucesso em uma coorte maior de participantes do estudo, que a equipe está atualmente recrutando. Outros especialistas alertam que é muito cedo para comemorar, pedindo mais pesquisas sobre se esse exame de sangue pode diferenciar pacientes com SFC de pacientes com outras condições fatigantes.

Embora isso possa levar anos, a equipe de Stanford está esperançosa: dado o desempenho do teste até agora, eles “imaginam que ele tem o potencial de ser amplamente empregado em outros laboratórios e clínicas de pesquisa em um futuro próximo”. Isso poderia significar que milhares de pacientes ainda não diagnosticados não enfrentariam a espera de um ano por um diagnóstico que eu fiz. Embora o tratamento para a SFC ainda não seja padronizado, o diagnóstico é o primeiro passo para o desenvolvimento de um plano de tratamento que possa envolver não apenas medicamentos, mas também ajustes no estilo de vida, cuidados com a saúde mental e comunidade com outros pacientes.

Na ausência de um diagnóstico, não são apenas os profissionais de saúde que podem descartar ou minimizar os sintomas: os próprios pacientes com SFC podem duvidar de sua própria dor. Eu sei por experiência própria. Antes do meu diagnóstico, meu corpo estava se sentindo mais pesado e minha mente mais lenta do que o normal quando meu parceiro me incentivou a procurar outro médico. "Não vai fazer nada", respondi. "Ninguém sabe o que há de errado comigo." "Por favor, faça", ele disse. "Por favor, tente novamente."

Até então, eu estava pensando se um problema de saúde mental poderia explicar como eu me sentia, como um profissional me sugerira. (A depressão pode causar fadiga esmagadora, e o CFS é frequentemente diagnosticado como depressão.) E havia a terrível e assustadora suspeita de que talvez, apenas talvez, eu estivesse exagerando meus sintomas para mim mesma. Talvez o que eu estava passando estivesse na minha cabeça, não no meu corpo. Afinal, quando eu dizia que estava cansado, o que geralmente recebia era solidariedade, não preocupação. Todo mundo estava cansado também; ninguém mais estava dormindo o suficiente também. Certamente, meu "cansaço" parecia mais uma gripe e uma ressaca do que a consequência de uma má noite de sono. Mas outros haviam ignorado meus sintomas por tempo suficiente para eu começar a fazer o mesmo.

Ainda assim, capitulei e marquei outra consulta de cuidados primários. Mais uma vez, falei meus sintomas para a enfermeira. "Mas pode ser nada?" Eu concluí, dando de ombros. Ela olhou para mim. "Vou enviar você a um especialista em CFS", disse ela, escrevendo a referência. "Vale a pena investigar."

Foi só quando saí do consultório daquele especialista como uma pessoa oficialmente doente e recém-cunhada, lágrimas estranhamente felizes escorrendo pelo meu rosto, que eu percebi o quanto um diagnóstico significava para mim. Não só me levou ao tratamento - a medicação, suplementos, terapia intravenosa e injeções de vitamina B12 que controlaram meus sintomas nos últimos três anos - me lembrou que posso confiar em minhas percepções sobre meus sintomas. O acesso aos cuidados, é claro, também requer a confiança dos médicos nos sintomas relatados pelos pacientes, e isso é algo que muitas mulheres ainda lutam para encontrar. O gênero continua a influenciar se os pacientes são levados a sério, pois os provedores ainda têm maior probabilidade de ver mulheres do que homens como narradoras não confiáveis de seus próprios sintomas. Mas um biomarcador é difícil de ignorar. Não devemos precisar de um fornecedor para confiar na dor das mulheres,mas um exame de sangue rápido e de baixo custo significaria que menos mulheres com CFS são ignoradas.

Se o teste da equipe de Stanford para CFS finalmente for tão preciso quanto sugerem os primeiros resultados, ele promete legitimar ainda mais a doença na comunidade médica. Também serve para validar inúmeros outros que estão sofrendo e ainda não sabem o porquê. Eles merecem saber que nem tudo está na cabeça deles.